El glioma difuso intrínseco de tronco, conocido como DIPG, es uno de los tumores infantiles más agresivos y con peor pronóstico, continúa siendo un gran desconocido tanto para la sociedad como para las instituciones. La falta de financiación sigue siendo el principal freno para impulsar ensayos clínicos que puedan ofrecer nuevas opciones a los niños diagnosticados.
La campaña ‘El monstruo de mi cabeza’, impulsada por la Fundación Blanca Borrell, la Asociación Unidos Contra el DIPG y la Fundación Martín Álvarez Muelas busca atajar esta falta de financiación y aumentar la concienciación.
Tal y como explica Isabel Muelas, presidenta de la Fundación Martin Álvarez Muelas en entrevista a OKSALUD, el objetivo es «reclamar un compromiso firme de la sociedad y de las instituciones para transformar la falta de esperanza en oportunidades reales de tratamiento».
PREGUNTA.- ¿Qué barreras están frenando realmente los avances científicos en esta enfermedad?
RESPUESTA.- La financiación es el principal obstáculo en la lucha contra el DIPG. En España, contamos con algunos de los mejores investigadores y hospitales preparados para llevar a cabo ensayos clínicos pero para que puedan presentarse ante la agencia del medicamento y ser aprobados, es imprescindible disponer de la financiación necesaria.
De cara a 2027, existen proyectos prometedores para el tratamiento del DIPG que podrían avanzar a fase de ensayo clínico pero sin una dotación económica adecuada, no podrán materializarse. Se necesitan entre 6 y 8 millones de euros como mínimo para que se puedan presentar. Sin ellos, los niños diagnosticados de DIPG seguirán sin opciones reales de tratamiento porque la falta de financiación no es solo una barrera administrativa: es una barrera que impide ofrecer esperanza y una oportunidad de vida.
P.- ¿Por qué la campaña utiliza un lenguaje simbólico ligado a la infancia?
R.- ‘El monstruo de mi cabeza’ utiliza un lenguaje simbólico porque el DIPG-DMG es un cáncer pediátrico que afecta principalmente a niños y niñas de entre 5 y 8 años. Era fundamental abordarlo desde una narrativa cercana a la infancia para reflejar cómo viven ellos la enfermedad y que ellos sean los protagonistas de la historia, poniendo el foco en ellos y en su lucha.
El ‘monstruo’ representa ese tumor que aparece en sus vidas de forma inesperada y devastadora. Es la manera de hacer comprensible una realidad muy dura, pero también de transmitir un mensaje claro: este monstruo solo puede combatirse con investigación y ensayos clínicos. Sin ellos, no desaparecerá nunca, por eso buscamos sensibilizar a la sociedad.
P.- ¿Cómo influye ese desconocimiento social en la financiación y en el desarrollo de nuevos tratamientos?
R.- Sin visibilidad no existe nada. Si las personas solidarias no saben que existe un monstruo mortal, el cual te dice que le quedan menos de doce meses de vida a tu hijo y que viene a instalarse en su cabeza, estas personas no nos pueden ayudar. Lo que no se dice no existe. Y sin dinero la investigación no avanza.
P.- La campaña busca recoger 500.000 firmas y recaudar 3 millones de euros. ¿Qué supondría alcanzar estas cifras en términos reales?
R.– Alcanzar estos objetivos tendría un impacto directo en la investigación del DIPG. Los 3 millones de euros son el mínimo necesario para que centros como la Clínica Universidad de Navarra puedan poner en marcha ensayos clínicos y hacer realidad un arma para poder espantar a este monstruo.
Además, otros hospitales en España también necesitan financiación para seguir investigando y ahuyentar este monstruo de nuestras vidas. Las 500.000 firmas son clave para generar presión social y visibilidad. Cuantas más personas conozcan esta enfermedad, mayor será el apoyo y las posibilidades de conseguir recursos.
P.-¿Qué mensaje traslada a las familias y a los afectados y cómo ha influido su experiencia en el diseño de la campaña?
R.- El diagnóstico de DIPG es impactante. Cuando una familia recibe este diagnóstico, es una bomba nuclear, que afecta a toda la familia y entorno. Por ello, todas las familias nos unimos en torno a un mismo objetivo: construir un camino de esperanza frente al DIPG. Son familias valientes que, cada una desde sus posibilidades, impulsan acciones, organizan eventos y crean campañas como esta, de muchas formas distintas y deciden dar un paso al frente para combatirlo.
P.- ¿Qué papel deberían asumir las instituciones públicas y el sistema sanitario para acelerar la investigación en tumores como el DIPG?
R.- Las instituciones públicas y el sistema sanitario tienen una responsabilidad fundamental en la investigación del DIPG. Para nosotros, la ausencia de líneas de investigación pública para este monstruo es injusta y difícil de comprender.
Las familias y las fundaciones no pueden ni deben asumir en solitario el peso de impulsar estos avances, pero es su horrorosa realidad: el DIPG es el único cáncer tanto adulto, como pediátrico sin una línea de investigación pública, algo completamente injusto.
A pesar de haber trasladado esta situación a distintas comisiones sanitarias y representantes políticos, la respuesta, hasta ahora, ha sido de darnos de momento la razón y el pésame, pero sin una actuación real.
La investigación y, en particular, los ensayos clínicos, son la única vía para avanzar. Sin financiación, no se pueden poner en marcha y, sin ellos, los niños diagnosticados siguen sin opciones reales de tratamiento, perdiendo la batalla contra este monstruo. Es imprescindible pasar ya de las palabras a la acción.
